작성자 | 최재희 | 작성일 | 2022.07.08 |
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소아청소년 암생존자 통합지지 서비스 안내 중암암생존자통합지지센터 문의 : 1577-9740 누리집 : www.cancer.go.kr/survivor 기획 및 배포 : 중앙암생존자통합지지센터버전: 1.0(2022.07) 보건복지부 국립암센터 중앙암생존자통합지지센터 '소아청소년암'이란? - 소아 및 청소년 시기(0~19세)에 발생하는 다양한 암(백혈병, 뇌종양 등)을 소아청소년암이라고 합니다. - 소아청소년암 환자는 매년 1,200~1,500명이 발생하고 있습니다. - 암 치료 기술의 발전으로 암생존율은 꾸준히 상승하여, 치료 후 5년 상대생존율은 85.7%(2015~2019년)로 암환자의 10명중 8.5명이 해당합니다.(출처 보건복지부 중앙암등록본부 2021) 소아청소년 암생존자가 겪는 어려움은? - 암 치료 후 소아청소년 ㅇ마생존자(암 진단을 받고 적극적인 치료가 끝난 자)는 신체, 심리에서 후유증 및 합병증, 일상생활,학교(사회)복귀 등에서 다양한 어려움을 가지고 있습니다. 소아청소년 암 생존자 > 신체 - 피로 - 통증 - 성장 장애 - 이차암 - 재발 > 심리 - 우울 - 불안 - 발달 장애 > 생활 - 교우관계의 어려움 - 학교복귀의 어려움 - 암 진단 및 치료는 또래와는 다른 성장 발달기를 경험하게 하고, 이는 성인기까지 영향을 미칩니다. 소아청소년 암생존자 부모(보호자)가 겪는 어려움은? - 자녀의 암 진단 후 수개월 이내에 외상후스트레스장애(PTSD)진단을 받는 부모는 약 44%입니다. - 진단 후 수개월이 지난 후에도 높은 디스트레스를 계속 경험하는 부모는 40~50% 입니다. - 암 치료 이외에도 부모는 자녀의 교육, 돌봄, 과잉보호 등에 대해 어려움을 가지고 있습니다. 소아청소년 암생존자통합지지사업이란? - 암생존자와 가족이 겪는 다양한 어려움을 스스로 극복할 수 있도록 '암관리법'에 의해 시행하고 있습니다. - 암생존자가 자기관리 능력 및 자아존중감 향상을 통해 건강증진 및 사회적 기능 복귀를 할 수 있도록 통합적으로 지원합니다. 참여 대상자는 누구인가요? - 소아청소년암을 진단 받고 완치 목적의 주요 치료(수술, 항암화학요법, 방사선 치료 등)를 마친 자와 그 가족입니다. ※ 제외대상 - 수술, 항암화학요법, 방사선치료 등의 암 치료 중인 암환자 - 호스피스 및 완화의료 서비스 대상 암환자 - 조혈모세포이식을 시행하여 급성 합병증의 문제가 있는 암환자 소아청소년 암생존자 통합지지 서비스는 다양한 분야의 전문가와 함께합니다. 어떤 서비스가 있나요? 1. 자가평가 - 암생존자(또는 보호자)는 건강형태, 삶의 질, 자아존중감 평가를 통해서 신체, 정서, 또래 관계 등을 확인할 수 있습니다. 2. 심층상담 - 신체, 심리,사회적 어려움에 대해 간호사, 사회복지사 등 전문가들과 상담을 할 수 있습니다. 3. 표준화 프로그램 - 신체(운동, 바른 자세, 영양-식생활), 마음(암생존자 심리지지, 부모 심리지지),생활(흡연예방, 학교복귀 지원)등 다양한 프로그램이 있습니다. - 건강한 신체 운동 : 신체 활동량 및 체력 측정, 스트레칭, 근력-유산소 운동 등의 이론과 운동 방법 바른자세 : 일상생활에서의 바른 자세 이해, 바른 자세를 유지할 수 있도록 유연성 운동(스트레칭) 및 몸통 단단 운동(몸통 근육 강화 운동) 방법 영양-식생활 : 바른 성장과 발달을 위해 스스로 자신의 식생활을 점검 및 건강한 식생활 방법 - 건강한 마음 심리지지 : 디스트레스에 대한 정보와 대처기법 등 - 건강한 생활 흡연예방 : 흡연의 유해성 및 흡연 권유시 대처기법 등 학교복귀지원 : 학교 복귀에 대한 준비 점검사항 확인 및 암생존자 이해증진 교육 등 자체 프로그램 - 권역암생존자통합지지센터마다 다양한 자체 프로그램도 운영하고 있습니다. 상세 내용은 가까운 권역암생존자통합지지센터에 문의하시기 바랍니다. 암생존자 클리닉(진료) 및 전문 진료과 연계 - 신체,심리적 어려움에 대해 진료가 필요한 경우 전문 진료과로 연계하고 있습니다. ※ 별도의 진료비가 청구될 수 있습니다. 지역사회 자원 연계 - 건강한 학교 및 사회복귀를 위해 필요한 경우 보건소, 학교, 청소년복지센터 등 다양한 지역사회 자원을 연계하고 있습니다. 서비스 후 관리 - 심층상담 및 프로그램 참여 후 주요 변화에 대한 추적 조사(프로그램 이용 후 재평가, 프로그램 만족도, 학교생활 추적관리 등)와 암생존자통합지지사업 참여 만족도 조사등을 시행하고 있습니다. *20세 이상은 희망시 성인 암생존자 통합지지 서비스를 이용하실 수 있습니다. 소아청소년 암생존자 통합지지 서비스는 어떻게 이루어지나요? 소아청소년 암생존자 > 자가평가 표준화 프로그램 > 심층상담 - 필요시 연계 1. 클리닉(진료), 2. 지역사회 자원 1. 신체 : 운동,바른자세,영양-식생활 2. 마음 : 암생존자 심리지지, 부모 심리지지 3. 생활 : 흡연예방, 학교복귀 지원 > 서비스 전-후 자아존중감 평가 > 서비스 후 관리 소아청소년 암생존자 통합지지 서비스는 어디서 받을 수 있을까요? - 국립암센터, 경남 및 제주권역암생존자통합지지센터에서 소아청소년 암생존자 통합지지 서비스를 받을 수 있습니다. ※ 권역암생존자통합지지센터는 국비 및 지방비를 지원받아 운영합니다. ※ 방문 또는 전화하시면 참여 절차와 서비스에 대한 안내를 받으실 수 있습니다. 1577-9740 권역 센터 명 : 경남권역암생존자통합지지센터 소아청소년팀 / 연락처 : 055-750-9038 권역 센터 명 : 제주권역암생존자통합지지센터 소아청소년팀 / 연락처 : 064-717-2353, 064-717-1964 권역 센터 명 : 국립암센터 암생존자통합지지실 소아청소년팀 / 연락처 : 031-920-1243, 031-920-1240 |
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