가족들이나 친구들은 당신을 도우려는 준비가 되어 있습니다. 당신을 위해 할 수 있는 일들을 구체적으로 가르쳐 준다면, 고마워할 것입니다.
좋았던 순간들을 회상하려고 하고 자신이 예전의 좋았던 시간에 있다고 생각해 봅니다. 이때 앨범을 보는 것이 도움이 됩니다. 사진을 찍었던 때는 대부분 좋은 일들이 있었을 때 혹은 추억으로 남기고 싶었던 순간들입니다. 사진을 통해 추억이 깃든 순간들을 회상할 수 있으며 가족들과 이 순간들을 나누는 것도 좋습니다.
"나는 삶의 양이 아니라 질이 가장 중요하다고 믿는다"고 한 어느 말기 암 환자의 말처럼 소중한 시간이 얼마 남지 않았다는 사실을 알게 될 때, 우리가 삶을 바라보는 관점과 가치를 두는 것에 실존적인 변화를 가져옵니다. "내일은 어떻게 보낼까?" 계획하며 잠이 들고 "오늘은 무엇을 할까?" 생각하며 하루를 시작합니다. 이와 같이 병은 삶을 단순화시켜서 때로는 과감히 포기할 수 있도록 하기도 하며 가치관을 바꾸기도 합니다. 과거에는 소중했던 것이 사소해 보이며 하찮았던 것들이 의미 있게 다가올 수 있기 때문에 생각하기에 따라 오히려 새로운 인생을 맞이할 수 있게 되며 예상하지 못했던 기쁨을 발견할 수 있습니다.
그러므로, 말기환자들의 살고자 하는 강한 의지가 삶의 질을 높일 수 있기 때문에 평범한 것이든 특별한 것이든, 하루하루를 단지 일상적인 일들의 반복으로만 보내는 것이 아니라 의미 있게 보낼 수 있다면, 오히려 건강한 사람들보다 하루하루를 더 의미 있게 보낼 수 있습니다.
삶의 질이란 인간생활의 질에 관한 문제를 평가하는데 있어서 일상생활을 통한 인간 삶의 정도와 가치에 관한 것을 다루는 것입니다. 다시 말해 신체적, 정신적 및 사회 경제적 영역에서 각 개인이 지각하는 주관적 안녕상태로 정의하였고 최수자(1994)는 삶의 질이란 품위있는 삶, 인격적 대우와 존경, 자긍심, 건강유지, 나아가 하느님 모상을 닮은 인간의 성숙에 도움이 되는 모든 것을 포함한다고 하였습니다.
Ferrell(1996)은 암환자의 삶의 질을 신체적 안녕, 심리적 안녕, 사회적 안녕 및 영적 안녕으로 개념화하고 암환자의 신체적 안녕은 증상조절과 경감 그리고 신체적 기능 유지 및 독립적인 활동 유지를 통해 증진될 수 있다고 하였습니다. 심리적 안녕은 암환자로 하여금 통제감을 갖게 하는 것과 삶의 긍정적인 태도를 갖게 하는 것으로 증진될 수 있다고 하였고, 사회적 안녕은 지지그룹의 역할로 향상될 수 있다고 하였습니다. 영적 안녕은 암환자로 하여금 불확실성으로 특정 지어지는 질병과정에서 희망을 유지하게 하고 삶의 의미를 갖게 하는데, 개인의 신앙과 영적 간호중재로 향상될 수 있다고 하였습니다.
우울은 삶에 대한 비관, 활력 저하, 수면장애, 식욕 저하, 흥미의 상실을 동반하기 때문에 삶의 질을 더욱 저하시킬 것입니다. 신체화 경향은 건강에 대한 자신감을 떨어뜨려서 삶의 질을 저하시키고, 불안은 미래를 부정적으로 해석하게 만드는 인지적 왜곡과 초조감과 같은 신체적 증상을 동반함으로써 삶의 질에 영향을 미치리라 생각됩니다. 한편 적대감은 자신과 타인에 대한 내적인 분노와 불만족감을 통해 정서적인 불편감을 더욱 가중시킬 것입니다. 따라서 이러한 정신병리는 암환자의 삶의 질에 미치는 영향이 어느 것보다 크므로 반드시 조기에 파악되고 치료되어야 할 것입니다.
대부분의 사람들은 암이 더 이상 치유될 수 없다는 것을 알았을 때 감정적으로 당황하기 쉽습니다. 때로는 일시적으로 생(生)의 의지를 잃을 수도 있지만, 시간이 지남에 따라 점차 긍정적으로 생각합니다. 많은 말기 암 환자들은 희망, 인내, 용기로 삶의 가치에 대해 긍정적인 태도를 가집니다. 삶의 긍정적인 면을 강조하는 것은 여생에 대한 의미, 목적, 위안을 더해줄 수 있습니다.
희망은 암과 같은 생명을 위협하는 질병이나 죽음에 대처하는데 중요한 요소입니다. 인간이란 그 자신이 삶의 의미와 가치를 지니고 있다고 인식했을 때에만 생존이 가능하며 삶의 의미, 가치나 희망이 의식에서 사라지면 죽음과 같은 상태가 되므로 희망에 대한 거부는 죽음이며 희망이 없는 사람은 위기상황에 있으므로 희망은 행동과 지속적인 삶을 위한 상황에 절대적으로 필요한 요소임을 알 수 있습니다.
희망은 “욕망과 기대감 또는 신뢰감”으로 표현되며, 희망은 미래에 선(善)을 성취하는 기대로서 현실적으로 가능하고 개인적으로 중요한 것으로 이 기대는 현실적으로 가능하고 개인적으로 중요한 것으로, 이 기대는 의미추구의 본질적인 구성요소로서 서술되어 왔고, 희망의 원천은 가족지지, 암치료, 간호인, 그들 자신의 내적자원, 종교나 하느님, 긍정적 성과의 일반적 기대 (평화스런 죽음, 장기기증)등이 있습니다.
희망은 개인이 질병에 대처하고 적응하는데 주요인자가 되며 지쳐있는 신체와 정신에 힘과 활력을 주어 가장 짧은 시간 내에 강력한 심리적 변화가 관찰될 수 있으며 상호작용 반응에서 동기체계를 활성화시켜주며 생존을 위한 중요한 상황에서 희망유지는 생명을 연장시킨다고 하였습니다.
건강전문가들은 대상자가 사랑받고 있으며 필요한 존재라는 인식과 가치있는 존재임을 인식하도록 함으로서 희망을 갖도록 할 수 있는데, Madeline과 Vailot(1970)는 환자가 가치있는 어떠한 삶의 목표를 지향하도록 도와주어야 하며 이는 개방적이고, 따뜻하고, 인간적인 관계라고 지적하였습니다.
암이 진행될수록 환자는 가족이나 다른 사람에게 의존하게 되며 이는 자존심이 상할 수도 있습니다. 그러나, 환자가 움직이기 어렵고 누워있게 될지라도 여러 가지 일들을 결정할 수 있습니다. 자신의 치료, 하루 일정, 선호하는 음식 등을 결정할 수 있습니다. 또한, 자신을 편안하게 하기 위해 필요한 것들, 예를 들면, 자신의 옷을 입을 수 있고 이불과 베개를 선택할 수 있으며 쉬고 자는 것 등을 계획할 수도 있습니다.
사람들이 두려워하는 것은 죽음이 아니라 죽음을 앞둔 날들입니다. 많은 사람들이 이 시간 동안 경험하지 않을 수도 있는 통증을 막연히 두려워하고 가족에게 짐이 되지 않을까 걱정합니다. 또한, 환자들은 사회로부터의 고립, 그전의 모습과 가치 있는 일들, 그리고 사랑하는 사람들의 상실, 혹은 감정적 통제력을 상실하게 될 것을 두려워하고 슬퍼할 수도 있습니다. 죽음 이후는 어떻게 될까? 가족과 친구들은 어떻게 될 것인가? 가족과 친구들은 환자의 죽음에 대해 어떻게 반응할 것인가에 대해 생각하고 있을지도 모릅니다. 이러한 생각과 감정들을 가족이나 친구들과 나눈다면 서로 공감할 수 있을 것이며 이러한 감정을 공유하는 것 환자나 가족들의 스트레스를 감소시킬 수 있습니다.
의료진은 환자에 대한 정보를 알려주는 것을 주저할 수도 있습니다. 또한 예상되는 상황을 정확히 설명해줄 수 없을지도 모릅니다. 때로는 당신이 들을 준비가 될 때까지 기다리고 있을지도 모릅니다. 그러므로, 알고 싶은 것이 있으면 의사에게 물어보는 것을 주저하지 말아야 합니다. 환자에게 다가올 일에 대해 묻고 그 답을 듣는 것은 환자의 권리입니다. 자신의 병, 남은 삶, 임종에 대해 구체적으로 질문함으로써 환자가 모든 것을 들을 준비가 되었다는 것을 의료진에게 알려야 합니다. 병에 대한 솔직하게 대화를 한다면, 환자가 어떤 치료를 받고 싶고 어떤 치료는 받고 싶어 하지 않는지를 이해시킬 수 있고, 환자를 어떻게 위로할까 고민하고 있는 가족과 친구들을 도와줄 수 있습니다. 또한, 다른 암 환자들과 병에 대해 이야기함으로써 당신이 짊어지고 있는 문제의 무게의 부담을 줄일 수도 있습니다. 가족과 친구들과 문제를 풀려고 하지 말고 단지 이야기를 나누는 것, 혹은 당신과 함께 편안하게 있어 주는 것만으로도 큰 위안을 줄 수 있다는 사실을 알려 줄 필요가 있습니다. 자신이 가장 좋은 친구가 될 수 있다는 점을 기억하고 때로는 자신을 격려하기 위해 자신에게 의존하는 것이 도움이 될 수 있습니다.
죽음에 대한 느낌과 의미를 나누는 워크숍이나 장례식에 참석하는 것은 자신의 죽음에 대해서 생각해볼 수 있는 유익한 기회가 됩니다. 때로 사랑하는 가족들과 함께 " 나는 어떤 식으로 죽고 싶은가?", " 내 장례식은 어떻게 해주기를 원하는가?", " 내가 입던 옷이나 아끼는 물건들을 어떻게 처리해주기를 원하는가?＂ 등에 대해 서로 묻고 답하는 시간을 가져보는 것도 유익할 것입니다.
어느 날 문득, 자신의 죽음이 가까워졌다고 생각하고 유언장을 작성해봅니다. 생일날 저녁에 해보는 것도 의미가 있습니다. 매년 생일을 맞을 때마다 지난 1년간 살아온 삶을 되돌아 볼 수 있으니까요.
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